我的左腳 · 第十四章 自豪,而非憐憫
梅里恩大街的診所,就像我之前提到的,僅僅是位於都柏林整形外科醫院背面的一個狹長簡陋的康復室,想要找到那裡並不容易。它不僅位置偏僻,空間也非常狹小。所有東西都堆疊在一起——包括孩子們。沒有什麼空間容納設備,只有一個木製的大滑梯放在緊貼著牆的位置,幾乎占據了房間的一整面。這個看似不合時宜的玩具並不僅僅是為了供孩子們玩樂;它還有其他的功能。滑梯上有一小段台階,頂上還有一個平台。它用來幫助一些孩子練習攀爬,向上爬的時候要用手抓住欄杆。這就同時練習了手和腳的使用,這些動作他們平時很難完成,總是磕磕絆絆的。而當他們隨著坡道滑下,就可以慢慢學會放鬆,克服對行動的恐懼。
診所如今已經太過擁擠了。
「如果這樣繼續下去,」瓦爾南醫生有一天說道,「我們就只能把孩子們放到屋頂上去了。」
看起來這是真的。因為房間裡常常像交通擁堵了一樣。孩子的叫喊聲比十幾隻車喇叭齊鳴還要響亮。有時我甚至完全無法集中精力思考。
但當我突然得知我們要搬到這個城市的另外一處更方便、空間也更大的地方時,我陷入了絕望。我不想離開舊診所,哪怕我知道它實在太小了。這讓我很傷感,因為在那裡我交到了很多好朋友。我還記得來到診所的第一個早上:棕色的木質牆壁,高懸的窗戶,窗外的樹上掛著十二月的雨滴……還有希拉……
差不多此時,瓦爾南醫生也離開了我們,他被派往國外任職。我們都捨不得他離開,但我總覺得他的內心對旅行充滿了渴望,他對遠方充滿了嚮往。最近一次得知他的消息,他正在遠東地區,「正午的太陽曬得人汗流浹背」,這是他的原話。
過了不久,加拉赫爾先生也離開了,去了加拿大。他消失了。那之後我就再也沒得到過他的任何消息。就這樣,正當診所有所改善的時候,兩位最有能力的員工離開了。
三天前,一個溫暖的夏天的早晨,我們第一次來到新診所。它位於一個叫公牛巷的地方。從門外的馬路望過去,我看到一幢高大的紅磚牆建築,上面有漂亮的拱門和一種綠色的穹頂。它的正面有許多大窗戶,四周是鑄鐵的欄杆。和舊診所相比,這裡是相當奢華了。
診所的內部還更漂亮。這整幢建築並不都是我們的——事實上,我們只是從它的委託人那裡租了其中的三間。但房間都十分寬敞明亮,每個人都有充足的活動空間。一切更加井井有條了,這裡的工作人員更多了,接受治療的人也更多了,治療水平和進度也有了顯著的改善。房間分成了三種——治療室、教室,和遊戲室。我們在治療室接受康復訓練,這裡簡直是一種奇觀,十五個、有時甚至二十個孩子躺在地上,按照理療師的指導練習。當他們在地上躺成一排的時候,仿佛一條巨蟒的許多頭和手腳在同時活動。
在教室里,這些孩子中更落後些的,因為自己的「特殊」而從來沒能和兄弟姐妹一起正常上學的,他們在這裡接受常規的小學教育。他們的老師是為了承擔起這項艱難的任務而接受特殊訓練,並擁有國家資格的教師。孩子們在這裡學習怎樣和正常人建立正常的關係,於是又一個鴻溝被彌合起來,又一座橋樑被架起。孩子們很驕傲他們也能「去上學」,可以像兄弟姐妹們在家裡那樣,擁有課本和書桌、學習算術。他們總是得意地提起自己的老師,以及她是怎樣幫助自己的。他們也從不會像普通學校的孩子那樣「挨揍」。在這個學校里,老師更側重於訓練他們的大腦而不是雙手。他們因此而覺得自己和正常的孩子一樣是平等的,並不低人一等。
在遊戲室,「遊戲」這個詞有著雙重含義:它同時意味著工作。孩子們在遊戲中學習怎樣正確地使用手和腳行動,來代替錯誤的行為習慣。在陌生人看來,他們好像和正常孩子沒什麼兩樣,在桌子旁玩耍,或是四處奔跑,吵鬧聲不絕於耳。的確是這樣。他們被鼓勵像正常孩子一樣活動,而唯一的區別是,當他們在快樂地奔跑時,其實一直在被看護著,看他們是否又恢復了最初錯誤的活動方式。僅僅跑起來還不夠——他們還必須學習怎樣正確地奔跑、正確地在房間裡玩耍和追逐嬉鬧。正是由於他們不能自然地活動,於是就養成了一些錯誤的、不規範的活動方式。在這間遊戲室,他們學習做每一個動作,從最簡單的到最複雜的,都儘可能自然地、流暢地做下來。對他們來說,沒有什麼是「容易」的。即使是從地板上撿起粉筆這樣簡單的動作,對於那些從沒有學過這項技能的孩子來說,也是如走鋼絲一般艱巨的任務。
由於我自診所成立之初就來到了這裡,它在某種意義上已經成了我的一部分,我的生活不可或缺的一部分。這裡對於我,已經不只是個接受治療的地方,一個充滿了穿白大褂的理療師和醫生的「醫療機構」。這裡有醫生,有穿著白大褂的人們,有長長的走廊和冰涼的大理石牆壁,但在這一切之外,還有其他一些東西。它有效率,更有靈魂;有科學那理性的精確性,更有人性真摯的溫暖。那些穿著冰冷的白袍子的人們都有著溫暖的心靈,在他們的工作中,一顆溫暖的心便是無價之寶。這與他們的醫術同樣重要。因為他們從事的並不是一份普通的簡單的工作,他們面對的也不是常規的病人。他們不僅僅是給「病人」看病的「醫生」,還是一群對於那些身處極大困境之中的人們懷著深沉而真摯的關切的人,而這些人遭遇的麻煩,不僅僅是用「身體上的」就能概括的。
在治療之外,我們需要的還有信心和善意,它們的重要性完全不亞於治療。給我們帶來困擾的不僅僅是肌肉和四肢——常常還有我們的精神世界,我們的內心比殘疾的四肢更渴望得到關注。一個長著歪斜的嘴巴和痙攣的手的孩子,很容易輕易就形成對於人生和自我的扭曲認知,尤其如果成長過程中沒有人幫助他理解這一切。如果和同齡的孩子相比,自己是「不正常」的這個觀念在他們的腦海中生了根,這種想法就會一直伴隨他們到青春期,直至成年。他們看待人生的方式就會和他們的身體一樣扭曲。人生就僅僅成了他們殘疾的身體和痛苦精神的投射。
但在診所里,一切都不同了。在這裡,我們可以說是身處「同類之中」。我們身邊的人都患有相似的甚至更嚴重的身體殘疾,於是我們便不再顯得那麼「與眾不同」。從最初認為自己是被拋棄者,是別人的負擔,慢慢地我們會發現,有人可以理解我們,有人投入他們畢生的精力來幫助我們,讓我們獲得對自身的理解,從而最終使我們的苦難人生綻放出光彩。
伯尼是來診所接受治療的孩子中的一個,也是我最喜歡的一個,我們所有人對她都喜愛極了。如果要說診所能對那些「毫無希望」的孩子做些什麼,她就是一個極好的例子。
她是最早來到診所接受治療的病人之一。我第一次見到她時,她只有兩歲。每天早晨我們都坐同一班救護車來到診所,我還記得當時的她是個多麼可憐的小東西。我常常望著她躺在我面前的擔架上。能看到的就只有她的眼睛,長在一張極其小巧的臉上。她長得太小了,以至於那雙眼睛成了她身上最醒目的地方。她躺在那裡,一動不動,似乎沒有溫度和生命的跡象,只是一團僵硬的、蜷縮成一團的東西,對周圍的一切都沒有反應——除了那雙眼睛,只有它們還說明這是個小生命。她裹在毯子裡,像極了小孩的玩偶。
慢慢地,她開始顯示出更多生命的跡象,對身邊的一切也開始產生更多的興趣,像慢慢地「解凍」了。
這是在她接受了一些有針對性的專門訓練之後。如今,伯尼已經是診所里最有活力的病人之一,也是診所的成功案例。在她的理療師亨德森小姐的悉心教導下,伯尼已經從看上去只是一團死氣沉沉的衣服,或一塊紋絲不動的木頭,變成了一個充滿活力的、漂亮的小生命,她開始喋喋不休地講話、咯咯地笑。亨德森小姐總說她是個「甜言蜜語的小丫頭」。
伯尼在診所里最大的競爭對手是多蘿西。如果同時觀察她倆,就會發現她們在訓練中總是努力要勝過另一個,這比看啞劇要有趣多了。
多蘿西是個非常重要的小女孩,她也非常迷人。最初來診所時,她的狀況幾乎是最糟糕的,但現在已經改善了許多,剛開始治療時見過她的人,現在幾乎完全認不出這是同一個女孩了。
最初,她很難坐起來。她的背塌著,肩膀耷拉著,腦袋總是從一邊倒到另一邊,像被風吹彎的雛菊。她想試著在地上爬,但手和腳總是無法支撐起身體,於是就會臉朝下滾倒在地上。
隨著時間推移,她也在循序漸進地學習著。首先是放鬆地在毯子上伸展全身,然後是調整坐姿,最後是以最少的支撐試著站起來。
接下來需要解決的是走路問題。為此她必須穿一套特製的木質「雪橇」裝備,來給她的手提供支撐力,幫她的腳確定邁步的位置,並且從整體上改善她的站姿。
現在多蘿西已經能夠手腳並用地完全依靠自己移動,甚至還能搖搖晃晃地走上幾步。她大概是最迷人的一個小孩,水汪汪的棕色的大眼睛,黑色的捲髮披散開來,當她羞澀又有感染力地笑起來的時候,小小的扁平鼻子總是會皺在一起。
多蘿西也有潛力成為一名理療師。她思維敏捷,學習能力強。在診所的這些年,她見過足夠多的理療師,於是迫切地想向工作人員展示,在這方面她也可以做些什麼。她喜歡爬到比她小的孩子躺著的地方,蹲在他們身旁,指導他們「訓練」,不帶半點遲疑。如果這個可憐的小孩子的表現沒有達到我們這位小姐的要求,她還會以一種奇怪的方式拍打他一兩下。
有時候,多蘿西就過於野心勃勃了。她蹣跚著穿過房間,甚至要指導我訓練。當她給我下指令,讓我「彎腿」「吸緊肚子」以及「坐下」的時候,我就很惱火,並不作出反應,只是沖她咧嘴笑。
在診所的最後兩年,我的狀況也改善了很多。我學習的第一件事是放鬆自己。這聽起來似乎很容易,但卻是早課中最艱難的部分。放鬆並不意味著在床上或地板上躺下,像塊木頭那樣一動不動;沒這麼簡單。徹底的放鬆,即使是正常人也很難做到。要完全放鬆你的肌肉,讓它們像被打濕的紙一樣耷拉著,這首先要放鬆你的大腦,讓思想自由馳騁,不加以任何有意識的引導,也不讓它前往任何明確的地方。對我來說這幾乎是不可能的。我的思維非常活躍。只有當我睡著的時候,它才會放鬆下來。而我還常常睡不好!即使當我成功地讓四肢靜止下來,這也不意味著我放鬆了——我在刻意地讓它們保持靜止,因而四肢都陷入一種緊張。看上去放鬆是容易的,而真正感到放鬆卻不是這麼容易。強迫自己進入放鬆狀態是最糟糕的事情,因為這樣只會讓身體的緊張感升級,離真正的放鬆越來越遠。我對周圍的環境總是極度的敏感:聲音、光影的變幻、身邊的人流露出的某種表情,以及語調的變化。它們像投入湖中的鵝卵石一樣清晰地在我的腦海里留下痕跡。
直到我能徹底地放鬆,我才使自己確信我完成了其他人在同樣的指導下做不到的事情。現在,在診所目前的負責人瑪麗·歐唐內醫生,以及這裡的三位理療師之一芭芭拉·艾倫小姐的專業指導下,我已經進入了學習行走的階段,我穿著特製的雪橇裝備,和當時小多蘿西穿的一樣,只是尺寸大了許多,此外我還在練習更多地使用我的雙手。
診所里最老的成員,它的「所長」,是弗朗西絲·普林斯夫人。在診所的未來還十分不明朗時,她就來到了這裡,從那時起她就陪伴著我們。有她在的時候,我什麼都躲不掉,而逃避是我在一些糟糕的早晨常有的心態。當我坐在桌子旁,她總是能給我找出一堆活計,比如用橡皮泥捏出一些形狀——結果我捏的那些你擠破了腦袋也想不出像什麼!——把啞鈴從一隻手放到另一隻手裡,如此之類的手上的練習。
在我和其他人的日常交往中,語言往往是最大的障礙。這也是殘疾給我帶來的最深切的痛苦。語言的被剝奪會讓人徹底陷入迷茫和孤獨,他想說的話不計其數,卻一句也說不出。寫作當然是有益的,但總有些情緒無法通過文字傳達,無法僅僅通過文字被「感知」。文字也許是不朽的,但它不能像聲音那樣縮短兩個人之間的距離。唉,比起寫一部全世界最偉大的書,我寧願和好朋友進行一小時的激烈爭論,或是和一個女孩有片刻的溫柔絮語。
而現在,我已經能夠多說出一些話,少一些咕噥。即使咕噥的聲音也變得清晰了些,也更有尊嚴了些。這都得益於我從診所的語言治療師帕特麗夏·希琳醫生那裡接受的特殊訓練。
必須承認,最初開始接受這項治療的時候,我是有些懷疑的。它有個很厲害的名字,「語言康復治療」,然而治療的方式過於簡單,以至於我覺得任何人都能想出來。它看起來就像是小孩的遊戲。
而我實在是大錯特錯!治療的方法確實簡單——這正是治療的要義,而結果卻是顯著的。我上的第一堂課是學習正確地深呼吸。希琳醫生說我不知怎麼養成了急促呼吸的習慣。這是不對的,她說。只有當我學會控制自己的呼吸,才能學會說話。
接著她就開始著手我的治療。我上的第一堂呼吸課是——吹泡泡!一天上午,她帶來一個裝滿了肥皂水的小盒子,從口袋裡掏出一個小小的帶把手的金屬圈,接著在水裡蘸了蘸,讓我吹走金屬圈裡的那層水泡。我看著她,以為她在開玩笑。但她看起來很嚴肅,於是我就吸了口氣,咧開嘴吹起來。霎時間,一大群五光十色的泡泡從各個角度向我飛來。一隻落在我的鼻子上破掉了,還有一隻落在我的眼睛上,而希琳醫生的頭髮上則綴滿了亮晶晶的水泡!我哼哼著「我永遠都要吹泡泡」。
很快訓練變得不那麼容易。我和另一位成年的患者、我的朋友約翰一起,學習用一種特別的方式深長地呼吸,增加呼吸的頻次。這包括用一根管子把水從一個瓶子吹到另一個。兩個瓶子都是密封的,一根橡膠管從一個瓶子伸進另一個,管子的兩端都連著一個插進軟木塞的小玻璃管。其中一個瓶子裡裝滿有顏色的水,而我則要通過吸管把水從滿的瓶子吹進空瓶里,直到空瓶被填滿。
這聽起來很簡單,操作起來卻非常困難。就像是古老童話里的大灰狼,我不停地吹啊吹,臉漲得通紅,但只有少得可憐的幾滴水滴進了空瓶里。接下來換了約翰,他只用了幾秒鐘,就把水全吹進了另一個瓶子裡,約翰有一對一流的肺,而我則對自己失望極了。過了些時日,我在吹水這個訓練上有了些起色,雖然和約翰比還是差遠了。
幾個月過後,我發現自己說話的能力有了顯著提高:我更加謹慎地確保每個詞都能慢慢地、清晰地講出來,確保我想說的話都能鎮定地說出來,而不像過去那樣慌裡慌張。現在,只要我足夠從容,遇到說不清的詞不再慌張,我就能把話非常順暢地講出來。從根本上說,我的語言障礙是由我自己的認知導致的。只要我克服了那種接近於羞恥感的焦灼和慌張,那種一旦有人想和我交流,我的臉霎時就會漲得通紅的緊張感,我就能從根源上解決自己的語言問題。
如今我已經能更加自信、更不經意地講話。我也清楚,除非我能讓別人明白我在說什麼,否則不可能過上正常的、健康的社交生活。為了實現這個願望,我必須更努力,花更多時間練習。這並不容易,我也知道不可能奢求完美,比如說流利到去BBC[1]工作,但在希琳醫生的幫助下我所取得的進步似乎表明,只要我付出足夠的努力,這也並非不可能。當然我會去嘗試的。
診所的工作人員都給予我極大的耐心,因為我無論如何都算不上是「模範」病人。亨德森小姐說我可以說是很懶了,我對自己的訓練不夠認真。我本想反駁她,但我又不能,因為她說的是真的。從很多角度來看,我都算不上努力,至少不像我所聲稱的那樣努力。這並不是因為我沒有足夠地重視和嚴肅對待我的治療,畢竟我知道每天上午在診所的這幾個小時,是我一天中最重要的部分。我只是在某些方面有些懶惰,如果有人更深入地觀察,也許會發現這和我過去的那支筆有很大關係……
診所的孩子都很快樂,無論是那些躺在地上扭動、在空中踢著腳的小孩子,還是那些在房間裡追逐打鬧、不時地滾作一團的大孩子。接送他們往返於診所的都是些志願者,他們開著自己的私家車,每周兩到三天,有時是從周一到周五每天接送他們。孩子們在家裡期盼著接他們去診所的車子,他們和司機之間慢慢就結下了深厚的感情,令人十分感動。每到中午,當司機來接他們回家,能走路的孩子就都擠在他——或是她——的身旁,興奮地談論著上午的課程;而那些不能走動的孩子就躺在地上,踢著腿,高興地叫喊著。每個孩子都愛極了到診所來,因為在這裡他們不只是接受治療——只是治療並不夠——他們還獲得了共情和理解,這才是他們更加需要的。理解比幾句善意的話更能對他們產生影響,而共情,並不是憐憫。
診所職員里的幾位女士——瑪麗·歐唐內醫生、帕特麗夏·希琳醫生、弗朗西絲·普林斯夫人、多蘿西·亨德森小姐、芭芭拉·艾倫小姐、喬伊斯·麥克羅伊小姐,還有教師尤娜·甘迺迪小姐——她們都出色地完成著並一直堅守著自己的工作,她們的專業技能以及智慧都不需要我多餘的稱讚。她們總是傳遞著善意和理解,儘管有時,當孩子們懶散、不專心的時候,她們有必要嚴厲一些,但這種嚴厲從不會變成冷酷。無論她們多麼嚴格,當她們的目光落到身下一個個的孩子頭頂之時,人們總可以從她們的臉上、從她們眼睛裡看到一束光。因為從來到診所的那一刻,這種精神就包裹著我們,這種精神讓這裡煥發活力,像暖流一樣流過每一個角落,它從一雙眼睛傳遞到另一雙眼睛,從一顆心靈流淌進另一顆心靈,那就是:自豪,而非憐憫。
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[1]BBC,British Broadcasting Corporation的縮寫,意為英國廣播公司。